Unga med cancer kan få problem med sex och fertilitet

29 november 2022

Kvinnohänder håller en manhand

Kroppsliga förändringar till följd av en cancersjukdom är vanliga och kan påverka sexlivet och möjligheten att få barn.

Många unga vuxna som har haft cancer får problem med sexlivet eller känner oro över sina möjligheter att i framtiden bli föräldrar. I forskningsprogrammet Fex-Can – Fertilitet och sexualitet efter cancer, undersöks hur utbredda problemen är och metoder utvecklas för att hjälpa de som drabbats.

– Intimitet och sex är grundläggande i människors liv och det är därför viktigt att hjälp kan erbjudas för eventuella problem som är relaterade till den behandling som getts. Föräldraskap är också något som de flesta förväntar sig ska ingå i livet och om cancerbehandlingen leder till begränsade möjligheter att skapa familj, så är det ju jätteviktigt att blir klar över detta så att man kan undersöka alternativ och gå vidare, säger Lena Wettergren, professor vid institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap och en av dem som leder Fex-Can.

Fex-Can består av fyra olika projekt. I ett av dem, Fex-Can Young Adult, har forskarna följt 1 010 unga vuxna, i åldrarna 18–39 år som under 2016–17 insjuknade i testikel-, bröst-, äggstocks och livmoderhalscancer samt hjärntumör och lymfom. Med start 1,5 år efter diagnosen har deltagarna med regelbundna mellanrum fått fylla i frågeformulär. I ett annat projekt fokuseras på alla unga vuxna i Sverige som hade cancer i barndomen. 2 500 deltog.

Portrrätt av Lena Wettergren
Lena Wettergren är professor vid institutionen för
folkhälso- och vårdvetenskap.
Foto: Mikael Wallerstedt

– Vi har både ställt frågor om sexuell funktion, och om oro kring föräldraskap och möjligheten att få barn. Dessutom har vi frågat om hur man känner sig i förhållande till sin egen kropp, om man vågar visa sig naken och så. Vi har även med frågor om hälsorelaterad livskvalitet till exempel vad man orkar och om man besväras av olika symtom. Vi vill också ta reda på om någon i vården har tagit upp frågor om sex och fertilitet med dem, förklarar Lena Wettergren.

Sexproblemen kan till exempel handla om torra slemhinnor, svårigheter att få erektion eller smärta vid beröring.

Webbaserat självhjälpsprogram

De personer som svarade att de upplevde stora problem eller mycket oro erbjöds att delta i ett webbaserat självhjälpsprogram. Programmet handlar om att skapa förståelse för vad den aktuella cancersjukdomen och behandlingen kan ha för negativa fysiska effekter, men också vad som kan göras för att höja livskvaliteten för personen och göra hen mer nöjd med sin kropp. Här finns till exempel övningar för att öka den egna acceptansen för kroppen som kan vara förändrad. Viktigt är att personerna förstår att de inte är ensamma om sina upplevelser.

Att ha komplex över sin kropp eller tro att andra människor har ett så mycket bättre sexliv än man själv är vanligt även bland folk som aldrig haft cancer. Hur stor del av problemen är rent fysiska skador och hur mycket har psykiska orsaker?

– Det är svårt att svara på, men i våra statistiska modeller ser vi ett samband kopplat till diagnos och behandling där de som fått mera intensiv behandling har mer sexproblem. Jag kommer ihåg en kvinna som berättade att hon och hennes man hade haft ett bra sexliv före hon fick cancer, men när hon påbörjade sin hormonbehandling blev hennes slemhinnor så sköra att det var smärtsamt att ens ha trosor på sig. Personer som är oroliga eller nedstämda rapporterar i större utsträckning sexproblem, berättar Lena Wettergren.

Mer problem efter cancer

Forskningsresultaten som hittills publicerats visar att kvinnor som insjuknat i cancer som unga vuxna har mer sexproblem än kvinnor i samma ålder som inte haft cancer. Bland personer som haft barncancer sågs små skillnader när de jämfördes med personer i samma ålder utan erfarenhet av cancer, men forskarna såg att erektionsproblem var vanligare bland männen som haft barncancer än bland män som aldrig haft cancer.

­– Både vad det gällde de som har haft barncancer och de som har haft cancer som unga vuxna så ser vi att det är relaterat till behandlingstyngd. De som har fått mer intensiv behandling har mera sexproblem, och det är därför särskilt viktigt att följa upp den gruppen, förklarar Lena Wettergren.

Under de år som hon arbetat med Fex-Can har hon sett att frågorna i allt högre grad tas upp inom cancervården.

– Vi gjorde en studie 2012 där män och kvinnor tillfrågades om någon hade tagit upp det här med fertilitet med dem och då var det 80 procent av männen, men bara 50 procent av kvinnorna som mindes att frågan hade diskuterats. Nu, i vår nya studie hade de flesta, både män och kvinnor (80%), fått information om behandlingens möjliga påverkan på fertilitet – så det har blivit bättre. Och jag skulle säga att jag är övertygad om att frågor om sex är mycket bättre omhändertagna i cancervården idag, säger Lena Wettergren.

Fakta om Fex-Can

Forskningsprogrammet Fex-Can undersöker sexuell och reproduktiv hälsa hos unga vuxna som insjuknat i cancer före 40 års ålder och utvärderar effekten av ett webbaserat självhjälpsprogram avsett att minska sexuella problem och fertilitetsoro. Forskningsprogrammet består av fyra olika delar.

Fex-Can Young Adult
Unga personer som insjuknat i bröst-, äggstocks-, livmoderhals- eller testikelcancer, samt lymfom och hjärntumörer får svara på en enkät om hur de ser på sin kropp, sitt sexliv, om de känner oro kring fertilitet och föräldraskap och om de känner nedstämdhet. De får även besvara frågor sitt hälsoläge. Deltagarna följs under flera år. De som uppgett sig ha stora sexproblem eller fertilitetsoro erbjuds att delta i ett webbaserat självhjälpsprogram. 

Fex-Can Childhood
Unga personer som haft cancer som barn besvarade frågor i ett frågeformulär liknande det till deltagarna i Fex-Can Young Adult. Svaren jämförs med en kontrollgrupp där deltagarna inte haft cancer. De som uppgett att de har mest sexuella problem/oro över möjligheten att få barn erbjuds att delta i ett webbaserat självhjälpsprogram.

Co-creative (samskapande)
Ett pågående samarbete mellan forskarna och en grupp personer som själva har haft cancer och närstående till unga som haft cancer. De bidrar med sina erfarenheter och har deltagit i utvecklingen av självhjälpsprogrammet.

Fex-Talk
En kort utbildningsinsats med rollspel riktad till specialistsjuksköterskor i cancervård för att träna dem i att ta upp frågor om sex och fertilitet med sina patienter.

Fex-Can leds från Uppsala universitet och Umeå universitet och finansieras av Vetenskapsrådet, Cancerfonden, Barncancerfonden, Forte och Radiumhemmets forskningsfonder.